身为国会议员,地位尊贵,潘丽萍却一点也不避忌谈自己,过去现在为自闭者所做的一切。她期望教育方式能够改善,加强“关怀社会”意识。在人们眼里,她是一个希望,可能也是一个麻烦。改变,必须经历难关,她不断克服了。

Photography   ALECIA NEO
Fashion Editor   WILSON LIM
发型   Marie Soh    化妆   Ros Chan using Sisley    造型助理   Anne Chan

在编辑会议谈到SHINE这个主题,我脑海浮现一间学校——新光学校(Pathlight School)。学校创办人,是摩绵-加冷集选区议员潘丽萍(Denise Phua)。其实,想了很久,该亲自访她吗?

我的儿子今年四岁,到目前为止,医生不能确定他是否有自闭症。由于儿子的情况,我更加关注潘丽萍在国会的动向,以及她在新光学校所做出的成绩。她确实帮助了许多有特殊需求的孩子,给予生命曙光。我认为她很适合SHINE。

这个国家其实有很多患自闭症的儿童。直至2011年,本地有24,000人患自闭症。在新闻报导上,我们常看到潘丽萍为这群人争取生活、独立权利。说到底,她希望社会更理解自闭患者,不要只是怜悯。

助人很要紧

走进新光学校,一位大约14岁的学生刚好放学步出校门,很有礼貌地向我打招呼。

他看起来和其他主流学校的学生没两样。也再次提醒我,患上自闭症的一大挑战:单凭外表不容易被察觉,因此难以得到社会的体谅与理解。

看看四周,学校好干净整洁。位于宏茂桥的新光学校新总部,耗资3,400万新币建成,2010年启用。很多人告诉我这是一间很美丽的学府,我完全同意。

潘丽萍带我们四处参观,也聊起她多年来的心血。学校所开办的项目,结合特别需求和主流学校教学框架,无论是灌输社交技能、教材选项,都很有系统。新光学校在2004年成立时只有40个学生,现在已经900多人。

刚开始时,她面临许多阻力,要改变社会对特殊儿童的看法,极具挑战。

“有人觉得你在做的这些事,很不实际吗?”

“时常啊。很多哦。”她毫不犹豫回答,接着感慨:

“有句话if you have a deeper yes, you can tolerate all kinds of no。我认为人家怎么看我并不重要,更要紧的是我当下如何帮助人。我和校长,曾出去见过一些合作对象,他们看到我们时会问:你们来干嘛?

目前我所做的一切,我觉得很值得。虽然我代表学校董事会扮演监督角色,我仍是新光学校队伍成员之一。我非常幸运,因为学校的成功,吸引很多不同优秀的人才;学校办得好,他们功不可没。最令人兴奋的是,我们能够将主流教学融入特殊学校中,我们成功模糊两者之间的界线。从前,大家都认为这些有特殊需要的孩子,只适合活在一个公益世界里。但我们做到让他们接受主流教育,给他们在社会生存、贡献的机会。我们的成就大家有目共睹,也开始让社会对自闭孩子有所改观。”

成年自闭者

新光学校办得有声有色,潘丽萍并没有停下脚步。随后她带着精明的团队,为另一所特殊学校忆恩学校(Eden School)做了许多调整,让学校设施和教学框架更完善。

“很多人知道我们在新光所做的一切,也许新光比较主流,受到较多人注意。Eden所收的学生,情况比较严重,但我们坚信他们也是我们国家的重要成员。当时我们整个团队很努力地改善学校的设施和教学项目。”

她强调,虽然新光学校已经上轨道,但在这个社会,还有其他需要帮助的族群。自闭症领域里,轻重度之间分得很细,要如何根据每个儿童的需求,让他们身心健康发展,已是一大挑战。接下来还有一组常被忽略的患者——自闭的成人。

“很多人喜欢帮助小孩,觉得他们很可爱,值得栽培。患自闭症的成年人,成长期缺乏正确管道接受治疗,以致长大后无法照顾自己,同样的也需要帮助和关爱。”

忆恩中心(Eden Centre)是为患有较严重自闭症而不能就业的成年人而设。现在有了忆恩中心,患者有一个更好的环境,学习新事物、运动,能助他们延寿,让他们更独立生活。潘丽萍希望扩大这一服务模式,以帮助更多人,包括其他有相似的特殊需求或残障国人。

生活三层面

潘丽萍投入社区与政治工作之前,是商界精英。先在惠普公司任职,后来创办双赢管理咨询公司(Centre for Effective Leadership, Asia),皆在培养更多商界领袖。

因为儿子三岁时患自闭症,潘丽萍重新思考未来的道路。2004年,她放弃六位数年薪,成立新光学校。

“你认为你的人生,现在处于什么阶段?”我问。

“我喜欢的一个作家叫Rick Warren,他是一位牧师,曾撰写一本书《The Purpose Driven Life》。他说生活有三个层面,第一是存活,你必须吃饭睡觉,那是最基本的。第二是成功,成功的定义多半由社会定下——事业、房子、车子。第三个阶段是意义,我正在努力学习活在这个层面。

我们必须想一想如何运用我们的才华和能量,去感染别人,给他们正面影响,改善他们的人生。我们必须往外看,不能只看自己或身边最亲近的人。

施比受有福,当你觉得越幸福的时候,你更加需要感恩和别人分享你的福气。不只是募捐,任何技能、才华,都可以和世界分享,改变社会。很多人可以因为你所拥有的,而过得更好。”

人人有才华

“当你想放弃时,你会做什么?”

“我祷告。我会记住我现在所做的是为了什么,我会记住我的purpose。我是个蛮乐观的人,还有点健忘,哈哈,所以每个清晨起床,又是一条好汉。

我很清楚,在政坛和社区里工作,绝对没有办法满足全世界。我们的生活水准逐渐提高,对生活的要求也相对提升。对于人家会否满意我,我不抱太高期望。”

“恕我直接一点,内政的其他成员会觉得你很麻烦吗?”

“有些时候肯定会。因为我要提倡的,建议的,都是一种改变,很多人对改变很敏感。

但换个角度来看,每件事情的发生都有原因,是我们命运的一部分;当你着手去处理,就不会那么容易感到气馁。做任何事情都会有点阻力,但我认为我们必须变通。

像在本地,我们看重学业成绩,这很老土。每个人都有特殊的才干。新光学校的创意总监是一个很有才华的人,他没有大专文凭,可是我们都觉得他比我们几百个员工聪明。”

潘丽萍也是政府国会教育委员会副主席。刚在今年一月,潘丽萍就在国会上建议设校群试验“十年基础直通教育”。

她建议的重点是,这些学校不设小六会考,同时也不会根据考试成绩将学生分成高才、快捷或普通源流班级。在试验学校里,学生可以根据他们的兴趣和能力,选修不同难度的基础、标准和高级课程。

潘丽萍身兼多职:摩绵—加冷市镇理事会主席、中区社区发展理事会(CDC)副主席、忆恩学校(Eden School)监督、自闭症资源中心的主席和新加坡自闭症协会的管理层之一。

去年,她也参与发起关爱特别需要者的紫色运动(Purple Parade),有不少父母级脸书友换上紫色标签照片。

不过,我在想,从前甘榜年代,大家都很乐意互相帮助,扶持对方,这份精神在现今社会变得越来越薄弱。感觉上,她仍然好像在孤军作战。

“我们的世界走得太快了,成功的定义套在物质生活上,这就是一场rat race。你在跑步机上奔跑,无论跑得多快,你还是一只老鼠。

为什么要当老鼠呢?很多时候,我们不要总是等待或指责别人,改变从我们个人开始。一个人做出的改变可以很巨大,像特丽莎修女、甘地、耶稣。虽然他们开始时单枪匹马,他们后来能够启发并鼓励其他人也这样做出改变。这是完全可能的。”

从政的决定

“最后一个问题。你从政,有多少是基于你身为人母的缘故?”

她想了很久,表情凝重。

“如果我儿子没有自闭症,我现在可能是一个更成功、更富裕的商界人士。但我的儿子让我看到另一个世界:特殊需求领域、社区义工、心理学术、特殊教育、政府内部。

我发现有很多好的地方,也有需要改进的地方。很多人也在挣扎,他们放弃、移民……坦白说,我是一个训练领袖的专家,那是我的专长。如果我没投身自愿社区工作,我相信我会花更多时间在我自己的儿子,他会从我身上得到更大的帮助。然而,这也是我和先生的选择,我们决定不把所有注意力只放在他身上。

所以,从政肯定使我减少和他在一起的时候,也更进一步让我失去隐私。如果我想更专心当一个母亲,我不会从政。

我想说的是,面临困难时,你可以哭。哭完了,擦干眼泪了,就去做点事吧。只要你能改善别人的生活,不管多困难,因为深具意义,绝对可以继续下去。”

我很想给她一个拥抱,但跟她不熟,所以最终没有。

脑袋其实很空白,也不知该说什么。从她的言语,可以想像她经历了很多,但相信没有人可以完全体会其中苦涩矛盾挣扎。

我告诉她我儿子的情况。她很细心聆听,表示关心。我没想到的是……

访问后进行拍摄,有几度她的表情很凝重,我们叫她放轻松一点。“好的,好的,我尽量。”她笑着。

摄影组忙着找更好的角度时,她问我:“你儿子现在进行什么样的物理治疗啊?对不起,没办法全情投入拍摄,一直在想你儿子的状况,职业病哦。”

我回问:“你儿子现在还好吗?”

“哦,17岁了,考完N水准,我觉得他比较适合上专业课程。他给我很多的快乐,他很纯。

这些孩子都很纯,他们不会拐弯抹角,不懂装模作样。有时接见选民活动会超时,早上照样起床来学校,每当看到这些孩子,那真的是一种享受,很值得。”

遇见潘丽萍之后,我改观了。

儿子的情况,既然医生还不确定是不是自闭,那已不是大问题。如潘丽萍所说,我们必须往外看。很庆幸本地有像她如此积极的自愿工作者兼政治家。

女人问:如果儿子被证实有自闭症,他以后会有朋友吗?

有,他已经有一个朋友了。叫潘阿姨。

《品 Prestige》2014年4月号 SHINE

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